사진제공=서울대어린이병원[이승준 기자] 서울대학교어린이병원은 고(故) 이건희 삼성 회장 유족으로부터 전달받은 기부금 3000억원을 2030년까지 10년간 국내 소아 암.희귀질환 환자의 진단과 치료, 임상 연구 등에 지원하겠다고 29일 밝혔다.

주요 사업은 ▲ 소아암 환아 진단.치료 지원 1500억원 ▲ 희귀질환 진단.치료 지원 600억원 ▲ 소아암.희귀질환 연구 및 인프라 구축 지원 900억원 등이다.

우선 소아암 환자의 진단.치료 지원기금을 활용해 건강보험 급여가 적용되지 않는 고가의 유전체 검사비, 면역.표적항암제 치료 등을 지원키로 했다.

희귀질환 진단.치료 지원기금은 희귀.응급 유전체 검사, 고가의 유전자 치료 및 신약 치료 등에 쓸 예정이다. 10만명 이상의 소아 희귀질환자는 수년간 정확한 진단조차 받지 못한 채 전국 병원을 전전하면서 막대한 의료비용을 지출하는 것으로 알려져 있다. 희귀질환 환자는 진단과 치료 시기를 놓쳐 사망에 이르거나 치명적인 후유증을 갖는 경우가 많아 지원이 시급하다.

소아암.희귀질환 연구와 인프라 구축 지원기금은 진단.치료기술.약제 연구개발 등 공동 임상 연구에 쓴다. 또 전국 어린이병원의 소아암.희귀질환 의료정보를 연계하는 데이터베이스와 시스템, 진단 인프라 구축 등에도 활용될 예정이다.

서울대어린이병원은 이런 사업을 원활히 추진키 위해 전국의 어린이 의료기관과 의료진이 참여하는 '소아 암.희귀질환 극복 사업단'을 출범한다. 사업단은 소아 암.희귀질환 관련 진료 및 연구 플랫폼을 구축해 공동 연구를 활성화하고 환자 지원 프로그램을 가동할 예정이다.

사업단은 전국의 어린이병원과 유관 의료기관이 사업에 참여할 수 있는 공동 추진체계로 구성되고 위원회 산하에 소아암.희귀질환.공동연구 사업의 실무 추진을 위한 개별 사업부를 둔다.

김한석 서울대어린이병원장(사업단장 겸직)은 "어린이 질환은 종류가 다양한 데 비해 환자 수는 적기 때문에 의료 질 향상을 위해서는 전국의 어린이 의료기관이 협력하는 시스템이 필요하다"면서, "고 이건희 회장 유족의 기부금이 이런 시스템을 구축하기 위한 마중물이 될 것으로 기대한다"고 감사의 뜻을 표했다.

사업단은 조직체계 정비와 참여 위원 인선을 마치는 대로 오는 10월 첫 연구과제와 참여 병원 공모를 시행할 예정이다.